N.B’ye sahip olduğu söylendi. ‘gizemli hastalık.’ Ancak 2. bir manzara, teşhisler hakkında şüpheler döndüğü için Hayır diyor

Luc LeBlanc, Mart 2021’de aile doktorundan nörolojik bir hastalığı olduğunu ve ölümcül olduğunu söyleyen bir telefon aldığında dünyası başına yıkıldı.

Dieppe, N.B.’den 41 yaşındaki LeBlanc, “Bilişsel olarak bir sorunum olduğunu biliyordum,” dedi. “Düşüyordum, aniden artı bayılma nöbetleri geçiriyordum ve üç kaburgamı kırdım. Aile doktoruma ‘Nörologları muhtemel olan her şekilde zorlamamız gerekiyor çünkü böyle yaşayamam’ aramak için uzandım. “

LeBlanc, “gizemli hastalık” olarak adlandırılan tıbbi bir muamma olan, nedeni bilinmez nörolojik bir koşul teşhisi konan 48 New Brunswick sakininden oluşan bir kümenin parçası oldu.

Oysa zorlamaya devam etti. , ikinci bir görüntü için ve geçen hafta Üniversite Sağlık Ağı’nın Krembil Beyin Enstitüsü’nden randevu olmak için Toronto’ya gitti.

İZLE: “Küme: New Brunswick’in gizemli hastalığı” < Strong>The Fifth Estate CBC-TV’de Perşembe 21:00’de ve CBC Gem’de yayınlama yapın.

Nörologlar ve nöropsikologlarla üç gün her tarafında yaklaşık 16 saatlik değerlendirmelerin ardındaki bir takım yanıtlar aldı.

“Luc için iyi haber, bu tez ilerleyen nörodejeneratif hastalığa sahip olmadığını söyleyebiliriz,” dedi Dr.

0:21

Kalia, kümede değerlendirdikleri tek kişinin kendisi olduğuna uyarı çekerek “konuşabileceğimiz tek şey Luc” konusunda uyarıyor. LeBlanc’ın böylece çok nörolojik sorunu olduğuna değişkenlik yok, ama bunların büyük olasılıkla 2018’de yaşadığı sarsıntı ve hayatı her tarafında uğraştığı kaygıyla ilgili olduğunu söyledi.

Geçen haftaki teşhis, LeBlanc’a kendi durumu hakkında biraz düşünce verdi, kümenin gerçekten var olup olmadığıyla ilgili sorular devam ediyor.

Bu sorular aynı zamanda eyalet hükümetinin içinde ve dışarıda birçok kişinin New Brunswick’in sağlık durumu hizmetinde gördüğü uzun süredir sürekli eksikliklere ilişkin endişeleri artırıyor. sistem.

NB’den sekiz kişi Yeni araştırma, gizemli rahatsızlık kümesi hatalı teşhis edilmiş olabilir, diyor

“Daha artı işe alıma ihtiyacımız var. Doktorların daha iyi tutulmasına ihtiyacımız var, ama sıhhat sistemini geliştirmek için kullanılan dolarlara da ihtiyacımız var” dedi. Eyaletteki doktorlar için meslek birliği olan New Brunswick Medical Society’nin başkanı Mark MacMillan.

“Erişim elbette iyileştirilebilir. Bir bilirkişi kadar görülmesi gereken çoğu randevu için umma süreleri fazla uzun. , fakat bu yalnızca New Brunswick’te bir sorun yok” dedi ve bunun Kanada genelinde federal hükümetten eyaletlere sıhhat aktarma dolarlarını artırarak ele alınması gereken bir sorun olduğuna dikkat çekti.

Hastaların yaşları 18 ile 85 arasında değişiyor

2019’un sonlarından itibaren, LeBlanc ve diğer 47 New Brunswick sakini, “ilerici nörolojik sendromlu bir hasta grubunun parçası olarak tanımlandı” etiyolojisi bilinmez.” Bu küme ilk olarak Moncton nöroloğu Dr.

İnsanların yaşları 18 ile 85 arasında değişiyor. Erkekler ve kadınlar, çoğunluğu Moncton’da yaşıyor. Diğerleri ise Acadian Yarımadası’nda ve kuzey kıyısında, Quebec sınırına yakın konumdadır.

İlk olgu 2015 yılında Marrero göre geriye dönük olarak keşfedilmiştir. 2019 itibariyle, aynı semptomlar bildiren 11 olgu vardı. Ertesi sene, rakam ikiye katlanarak 24’e yükseldi. Haziran 2021’e değin, büyük çoğunluğu Marrero kadar olmak üzere 48 kişinin kimliği belirlendi. Gruptan altısı ölmüştü.

Mart 2021’de, ilin sağlık durumu başhekimi tarafından doktorlara ve diğer sağlık profesyonellerine yapılan bir notun medyaya sızdırılmasının ardından kümeye ilişkin haberler manşetlere taşındı.

“Bu yeni nörolojik sendromun olgu tanımını karşılayabileceğini düşündüğünüz hastalarınız varsa, lütfen Mind Clinic’teki Dr. Alier Marrero’ya bir klinik sevk gönderin” dedi. Klinik, Moncton Hastanesi’nden tükendi.

N.B'ye sahip olduğu söylendi. 'gizemli hastalık.' Ancak 2. bir manzara, teşhisler hakkında şüpheler döndüğü için Hayır diyor

Dr. Moncton’da bir nörolog olan Alier Marrero, kümedeki hastaların çoğuna nedeni bilinmez nörolojik bir durum teşhisi koydu.

Küba’da doğdu, 2000 yılında Dominik Cumhuriyeti’ndeki Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña’dan tıp diploması aldı. 2010 yılında Quebec’teki Laval Üniversitesi’nde nöroloji ihtisasını tamamladı. 

Aynı sene, Marrero Moncton, eyaletin Kanada’daki en yüksek multipl skleroz oranlarından bazılarına sahip olduğunu belirlemeye asistan oldu. Marrero, New Brunswick’in MS araştırmaları açısından nasıl nispeten eksik hizmet aldığından ve acı çekenlerin bakıma erişimde yaşadıkları zorluklardan endişe duyuyordu.

Gizemli bir rahatsızlık hakkında alarm çalan doktor, eyaletin soruşturmasından çekildi

Çalışması, Insanlar Sağlığı Kurumu’nun bir kolu olan Creutzfeldt-Jakob Hastalığı Gözetim Sistemindeki bilim adamlarıyla yolunun kesişmesine niçin oldu. Kanada’nın. 2019’a dayanan girdileriyle, “etiyolojisi meçhul ilerleyici nörolojik sendrom” (hastalarda teşhis ettiği bilinmez rahatsızlık) için bir vaka tanımı geliştirmeye başladı.

Marrero yanılmış olabileceğini kabul ederken, bir küme olduğuna ikna olduğunu ve otopsi bulgularından elde edilen teşhislerin bunu dışlamaması gerektiğini söylüyor.

İzle | not nörolog hastaların umutlu hissetmelerini ister:

"use strict";var wprRemoveCPCSS=function wprRemoveCPCSS(){var elem;document.querySelector('link[data-rocket-async="style"][rel="preload"]')?setTimeout(wprRemoveCPCSS,200):(elem=document.getElementById("rocket-critical-css"))&&"remove"in elem&&elem.remove()};window.addEventListener?window.addEventListener("load",wprRemoveCPCSS):window.attachEvent&&window.attachEvent("onload",wprRemoveCPCSS);“>

nörolog hastaların ümitli olmasını istiyor”>

N.B'ye sahip olduğu söylendi. 'gizemli hastalık.' Ancak 2. bir manzara, teşhisler hakkında şüpheler döndüğü için Hayır diyor

NB nörolog hastaların ümitli olmasını istiyor

15 saat önce

0:40

< /div>Dr. Alier Marrero, gizemli rahatsızlık için bir niçin bulmanın öneminden bahsediyor. 0:40

The Fifth Estate ile yaptığı röportajda “Karışık sorunların kolay çözümleri yoktur” dedi. “Sebebini bulacağımıza ve bununla başa çıkmanın bir yolunu, umarım bir tedaviyi, umarım bundan kaçınmanın bir yolunu bulacağımıza eminim.”

Babasının bir parçası olduğu söylenen Jill Beatty küme, Marrero’yu fırtınalarında empatik ve sakin bir varlık olarak tanımlar. Marrero’ya olan güveni sarsılmadı.

“Fazla korktuk ve neyle aleyhinde karşıya olduğumuz hakkında hiçbir fikrimiz yoktu.”

Marrero 48 kişiye teşhis koydu, oysa kendisinin söylediğini söyledi. Moncton kliniğinde semptomları olan 100’den pozitif hastayı tedavi ediyor.

“Bir hekim olarak onlara anlamlı bir umut olan bir umut kapısı açmaya çalışıyorum.

Hareketlilik ve denge sorunları, kas spazmları ve beyin sisi yaşamaya başladı. Dünyası daha aşağı üstteki oldu ve o zamandan beri çalışmadı. Bir nörolog bakmak için iki sene beklemek zorunda kaldı.

LeBlanc’ın Toronto’daki değerlendirmesinin ardından Kalia, “Bence bu, ülke genelinde hepimizin yaşadığı nörolojiye erişim eksikliğini gösteriyor,” dedi.

NB’nin gizemli beyin hastalığından ölenlerin sayısı artarken, Millet Sağlığı ‘düzenli güncellemeler’ sözü veriyor

LeBlanc’ın önceki tedavisinin bir parçası olarak en az yedi ay fizik çare gördü, ancak ilerleme değil. Doktorunu ziyareti onu Nova Scotia’ya kafa travması konusunda uzmanlaşmış bir göz doktoruna gitti. Ona prizma gözlükleri verildi ve Amherst, N.S.’deki özel bir fizyoterapi tesisine gitmesi söylendi. Bir randevusu vardı ve ardından COVID-19 çarptı. Kalan randevuları sanaldı.

“Benzer değildi.”

N.B'ye sahip olduğu söylendi. 'gizemli hastalık.' Ancak 2. bir manzara, teşhisler hakkında şüpheler döndüğü için Hayır diyor

Kalia, Ekim 2021’in sonlarında Krembil Beyin Enstitüsünde LeBlanc’ı değerlendiriyor.

Çoğu süre, uygulayıcılar göre kovulduklarını ve gidecek hiçbir yerlerinin kalmadığını düşünüyorlar.

New Brunswick hükümeti kadar bu yılın başlarında yayınlanan bir ağız dalaşı belgesi, ameliyat için daha kısa umma süreleri ve randevulara daha seri erişim de dahil almak üzere daha iyi hasta merkezli bakıma duyulan ihtiyacı özetliyor.

Rapor New Brunswickers’ın yüzde 90’ının aile doktoru varken, sadece yüzde 55’inin beş gün içinde randevu alabildiğini söyledi.

Bilişi azaldığı için, LeBlanc net bir tanı alamadığını veya “resmin tamamına bakabilecek zamanı olan bir uygulayıcının olmadığını söyledi…. Biri topu bir yere düşürdü.”

< h2>Şüpheler su yüzüne çıkmaya başlar

LeBlanc Ocak 2021’de Marrero ile tanıştı ve Mart ayının ortalarında kendisine kümenin bir parçası olduğu söylendi. Hayat sonu planları yapmaya başladı: ekstra yaşam sigortası, çocuklarına görmek ve bir tabut aramak. Lakin bir şey göze çarpıyordu: Kümedeki diğerleri gibi fiziksel olarak düşüş göstermiyordu.

En gençlerinden biri olan 20 yaşındaki Gabrielle Cormier’e ulaşmıştı ve semptomların yoğunluğunun farklı olduğunu görebiliyordu. Kendi kendine otomobil kullanabilir ve giyinebilirdi. Hafızası çok fena değildi. Spor salonuna gidebilir ve hafif ağırlıklar kaldırabilir.

N.B'ye sahip olduğu söylendi. 'gizemli hastalık.' Ancak 2. bir manzara, teşhisler hakkında şüpheler döndüğü için Hayır diyor

Gabrielle Cormier, burada onunla birlikte görülüyor annesi Marie-Line Daigle, kümedeki en genç hastalardan biridir.

LeBlanc, Marrero’ya neden “onaylanmış bir dava” olduğunu sordu.

“Birçok insan her şeyin senin kafanda olduğunu söylediğinde bu azıcık baskı, fakat o kadar mi?”

Radio-Canada Enquête göre LeBlanc’ın durumu sorulduğunda durumda, Marrero açıklama yapamayacağını söyledi.

Detaylı inceleme istendi 

LeBlanc kümenin bir parçası olmakla ilgili şüpheleri olsa da, Dr. Valerie Sim de dahil olmak üzere bazı nörologlar, bilinmeyenle tanımlanan vakaların ayrıntılı bir incelemesine inanıyorlar. nörolojik hastalık her şeyden önemlidir.

Alberta Üniversitesi’nde Prionlar ve Protein Katlama Hastalığı Merkezi’nde nöroloji profesörü olan Sim, “Şüpheciliği artırmaktaki amacım sadece tartışmayı dengede tutmak,” dedi. Sendrom olmama ihtimaline karşı aydınlatılmış olunması gerektiğini söyledi.

Bilinmez hastalık teşhisi konanların aşırı yaş aralığı ve geniş semptomları herhangi bir sonuca varmayı imkansız kılıyor. dedi.

“Hepsinin benzer cebe sığdığını varsayarak onlara bir kötülük mü yapıyoruz? Yoksa gerçekten herkes farklı araştırmalar ve öbür tedaviler gerektirebilecek öbür şeyleri olabilir mi?”

Ahlak kaygılar

Toronto merkezli bir ahali sağlığı savunucusu olan Kat Lanteinge, NB

hükümet, kümedeki vakalar arasındaki bağlantıların eksikliğine odaklanır, kök neden arayışı gözden kaçırılır. (Andy Hincenbergs/CBC)

“…bir anlatı taslağı hazırlamaya başladığınızda ve hiçbir bilimin gerçekleşememesi için uzmanları dışarıda bırakmaya başladığınızda, bunlar aşılmakta olan devasa etik sınırlardır.”

Marrero ise yine de bir kümenin var olduğuna inanıyor.

En sevdiği müzisyen Leonard Cohen’den özel baskı yaparak “Zil çalıyorum” dedi. “Her şeyde bir çatlak olduğunu söyledi, ışık bu şekilde içeri giriyor. Bu, bilimde yeni olan her şey için bir gerçek.… Ve umarım ışık olur.”

‘Bizim için bunu yapmak şiddet. sonuçlar’

LeBlanc’ın başka bir teşhisi olsa da bu, esrarengiz hastalıkla ilgili çoğu soruyu ortadan kaldırmaz.

Toronto nöroloğu Kalia, “Neyin parçası olmadığımız hakkında sonuçlar hariç tutmak bizim için güç” dedi. “İki sene önce Luc’u bir ekip olarak görmemiştik. Dolayısıyla, doktorlarının bu sonuca ulaşmak için o sırada ne cins bulmaca parçalarına sahip olduklarını iyi anlamak kuvvet.”

Gelirse LeBlanc, omuzlarından bir siklet kaldırdığını anlatıyor. Hayatının sona erdiğine inanmaktan, olasılıkları düş etmeye başladı.

Aylar sonra, hâlâ bekliyor

Ayrıca, bir sosyal ağ yardım grubu aracılığıyla tanıştığı kişileri, bilinmeyen hastalık teşhisi konmuş kişiler, onların arkadaşları ve aileleri ve buna inanan diğer kişiler için desteklemeye devam edeceğine söz veriyor. buna sahip olabilirler.

“Şanslıyım. Ölüyordum. Şimdi değilim. Lakin konuşmak isteyen insanlara yardım etmek ve desteklemek istiyorum.”

.

Yorum yapın